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私たちからのアプローチ
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 きらママ  - 02/12/28(土) 0:08 -

引用なし
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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : ビビットの原稿.doc
・サイズ : 44.5KB
   こんばんは!!
またまた同じ日に三投稿・・・。すみません!!
でもでも、Sphinxさんがファイルの設定を変える前に・・・。

自閉症は、なかなか理解を得られない障害です。自閉症に限らず、「中々わかってもらえなくて・・」「もっとこの子達の事をみんな(社会)がわかってくれれば・・」「全然わかってくれようともしない・・」・・これは、障害を持った当事者、家族が一度は考えるのではないでしょうか?
私もしっかりその一員です。

たくさんの人、関係者全員は無理でも、少しでも理解してくれる人が増えてくれれば・・・。
こう思うのは私だけではないと思います。
では、私たち当事者はその理解を得る為に社会に向けてアプローチしたのだろうか・・・?ただ、ただ「解って欲しい!!」・・と思っただけで、行動していないのではないか?

そう考えた私は、きらとマウス(マウスの場合話し合って)関係に原稿を配り、「光とともに」「ぼくはうみがみたくなりました。」を配り・・・。
そうすると、一人、二人と少しずつだけれども自閉症の事を知ろうとしてくれて・・・。
自分でできることを・・・。私たちからも社会に向けてアプローチしていかなければ・。

今時の中学生もきちんとした情報があれば変に固定観念で凝り固まった大人よりも障害の事、大変さなどを解ろうとしてくれます。
例え、それが一瞬の事でも・・・。
そんな素敵な子供たち心を解って欲しくて、恥ずかしながらヴィヴィットの原稿を添付させて頂きます。

本当は自分のHPを作ってアップするべきなのに・・・。
HPは夢のまた夢〜〜!!
本当にすみません。
でも、私たちサイドのがんばりも必要!!・・・そう言いたくて・・。
(本当は、何もがんばらなくてもいい社会がいいのに・・)
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必死で帰ってきました〜!!
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 きらママ  - 02/12/27(金) 22:18 -

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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : きらブック.doc
・サイズ : 71.5KB
   ▼Sphinxさん:

Sphnxさん、おばんです〜〜!!

>きらママさんのオリジナルだったんですね。さすが!
>一応,docもアップロード可能になるよう設定を変えておきました。でも…プライバシーに関して大丈夫ですか?その点さえOKなら,ぜひ拝見したいです。

なんだか本当にお手数をおかけいたします。
設定は早めにもどしてくださいね。
ウイルス対策ですよね?先日、何故か私のパソコンにもいらっしゃいました。
ノートンが作動してくれて助かりました。でも、嫌な気分でした。

では、再びトライします。
でも、やっぱりだめです。記号は入れていないのですが・・。

本当に・・・お恥ずかしいのですが、こんなサポートブックでもないよりは絶対いいと思います。子供とボラさんにとって・・・。

>今日のスキー場は,すごいことになっているのでは??
>遭難しないように無事に帰ってきてください。

結局、二時間ほど滑ってきました。
でも、ベルトがないきらはフォームが崩れていて・・・。
もう早速、スキーレッスンのプログラム頭の中でカチカチ組み立てられました。
きら、覚悟〜〜〜!!
でも、楽しいスキーにもするからね・・・。ポイントポイントレッスンですね〜。

帰りの山形道は吹雪で視界不良!!
ユックリ走る私の横をトラックがすごいスピードで追い越していきます。
「お願い、私の車を巻き込まないでね〜〜!!」
祈る思い出、必死に帰ってきました。
でも、きらはスキーに行って、満足、満足!!

また行こうね〜〜!!フォーム改造計画開始・・・・。
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パッケージプラザ・・
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 きらママ  - 02/12/27(金) 21:35 -

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   ▼メグさん:

メグさん、おばんです〜〜!!
パッケージプラザについて、遅くなってすみません。

>プレゼントが入るくらいの多きめの靴下を探すのに
>苦労しそうですが、そのパッケージプラザって
>言うところで扱っているのですか?。・・・どこだろう〜。」

まあ、靴下の大きさは横(入り口)20cmくらい、高さ30から35cm位なので、たいして大きくはないのです。
ベーヴレードとかゲームカセットはOKですが・・。

パッケージプラザ・・・。
私は仙台泉線のNHK近くで買いました。
友達は、赤の布で作っていました。
それこそトミカのパーキングが入るくらいに・・・。

>悲しいようでマウスくんが疑問を持っている事はうれしい事のように
>思ってしまう私です。・・・それだけ大人になっているっていうか
>情報が入っているってことですものね〜。)^o^(

そうなんですよね〜〜!!
子離れを上手くしなくっちゃ〜〜!!
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よいお年をお迎えください
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 りんりん  - 02/12/27(金) 17:44 -

引用なし
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    Sphinxさん ご無沙汰しています。お元気ですか?
我が家の息子(特学・発達遅滞児)は5年生になり、タテヨコでっかく成長してくれています。娘も中1になり、とんでもない通知表を持って帰り、ハハは心臓発作を起こすかと思いました(苦笑) なかなかお逢いできませんが、一家全員元気でやっています。来年はそちらに遊びに行きたいな。どうぞお体に気をつけて、よいお年をお迎えくださいませ。ご家族のご健勝をお祈りいたしております。
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Re:サンタさんがやってきた?
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 メグ  - 02/12/27(金) 10:57 -

引用なし
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   こんにちはー。
Ayuちゃん風邪ですか。高熱ってインフルエンザでしょうか?
早く早く熱が落ち着いて 元気になりますよーに!
どうぞお大事にして下さい。

>いったい高いバスって…としばらく悩んだのですが,いろいろ聞いたら「ぶんぶんどらいぶ」という絵本に出てくる2階建てバスだということがわかり,背が高いんだと納得。高価なバスじゃなくてよかった〜。
>2階建てバスをもらって大喜びのTaro。窓に向かって「ありがとう,サンタさん。メリークリスマス!」と叫んでいました。

「タローくんかわいいっ♪」
ほんと高価なバスの方じゃなくてよかったですね。
タローくんはいろんな絵本を読んでもらっているんですねぇ〜。

>夢をひとつなくし,大人に近づく。自分のことを思い出しました。私はかなり大きくなるまでサンタの存在を信じていたんですよ。まわりの友人が誰も信じなくなっても。私にはサンタの存在を証明するひとつの物証があったのです。ある年のクリスマスの日,朝早く起きて一番に玄関を開けたら,雪の上にはうちに来て去っていったサンタの足跡が!誰が何といっても,あの足跡はサンタさんが来たという以外に考えられませんでした。

へぇ〜。
夢があっていいお話ですね。なかなかのロマンチスト。
私はあまりに現実的で・・というか 子どもの頃サンタさんが来てくれたのは
幼稚園ぐらいの時に枕元に「キャラメル1個」の記憶しかなくて・・・。
その後は父からお小遣いでした。だから自然に?いないと思っていましたね。
なんか冷めた子どもですよねぇ(^^ゞ。
だから余計 子どもの喜ぶ顔が見たいとアレコレ考えてしまうんだろうなぁ。

>ところで,今日Ayuがまた発熱。これからAyuと五十嵐小児科に行って参ります。

うちも いつものお薬をもらいに行く予定でーす。
最近 長女の体重がグッと増えて その分体力もつきましたょ。(うれしいねぇ)
春から3キロ増・・抱っこするとズッシリって感じです。(あっ。娘よごめん!)
でもそんな様子を見ている次女が「お母さんと同じぐらい大人になったら 
おねえちゃんのご飯を食べさせてあげるね。オムツも取り替えてあげる。」
「でも、うんちの時はお母さんが取り替えてね」・・と母泣かせな事も
言ってくれて その言葉 母はうれしいよ。
なんか話がそれてしまいましたね。 ではまた。
     「良いお年をお迎えくださーい)^o^(」
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Re:ありがとうございます。(^^;
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/27(金) 8:00 -

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   ▼レインボーおやじさん:

書き込み,ありがとうございます。

>誤植、いっぱい見つけたでしょうか? (^^;

あれ?私が気づいたのは1カ所だけだったような…。それにその1カ所も,どこだったか全然覚えていません。

>しかし、売れんもんです。(^o^)

光とともに…の1/100ですか。でも,きっとこれからですよ。小説はコミックより,細く長く読み継がれるのではないでしょうか。

映画「レインマン」,TVドラマ(いろいろ),コミック「光とともに…」,そして満を持して登場した小説「ぼくは うみが みたくなりました」…こうやっていろんな媒体で自閉症の正しい情報が,世の中に広く伝わっていくといいですね。
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Re:サポートブックって…
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/27(金) 7:51 -

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   ▼きらママさん:

きらママさんのオリジナルだったんですね。さすが!

>ただ、明日(今日?)、また、きらとボラさんとスキーに行くので、もう寝ます。
>詳しくは、また後日・・・。
>でも、メッチャ寒そうです〜〜!!

今日のスキー場は,すごいことになっているのでは??
遭難しないように無事に帰ってきてください。

>不出来なサポートブックを添付しようとしたら・・エラ〜〜でした。
>ファイル名に記号は使っていないんだけどな・・・。添付は写真だけ・・?

いえ,写真だけではないんですが,アップロードできるファイルの種類を制限しています。具体的には,

gif, jpg, png, txt, htm, lzh, zip

これらのファイルのみアップロードできます。サポートブックはおそらくdocですよね。それではねられたのだと思います。一応,docもアップロード可能になるよう設定を変えておきました。でも…プライバシーに関して大丈夫ですか?その点さえOKなら,ぜひ拝見したいです。
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Re:サポートブックって…
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 きらママ  - 02/12/27(金) 1:30 -

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   ▼Sphinxさん:

こんばんは〜〜。
Ayuちゃんの熱は下がりましたか?
子供の発熱は、見ている親の方が辛いです。
早く良くなりますように・・・。
>
>>私が作った作成途中のきらのサポートブックとともに・・・。
>
>これは,REIKOさんやダダ母さんがウェブサイトで紹介している,例のサポートブックですね?
>
>自立のためにはこれがぜったい必要!

私のサポートブックは、REIKOさんやダダ母さんのようなりっぱなものではありません。・・本当にお恥ずかしい〜〜。
ただ、きらは小学校3年生のころからYMCAの親なし二泊三日のキャンプに参加していました。

そのために、「自閉症とは?」とか 「障害に関する親の考え方。」
そして、日常生活の援助(コミュニケーション、食事指導、衣服の着脱衣、排泄、入浴、洗面もろもろ。あと、パニック、かんしゃくに対する対応。かんしゃく、パニックの誘発原因と排除。内服薬について・・。睡眠リズム、こだわり行動に対して・・)をメモやノートに書いてボラさん渡していました。手書きで・・。
そして、そのメモ、ノートが返却された事はほとんどありません。トホホホ〜。
毎年、毎回作成していたのです。

きらは、重度の部類だったので、「重度だから〜」という扱いを受けやすく・・。
だからこそ、「重度でも〜」という意識をボランティアさんに持ってもらうために自閉症や障害に関する私たち家族の意見を毎回書いていました。

今回は、前日に担当のリーダー(ボランティア)と打ち合わせを事細かにすることが出来ました。
そのために、このサポートブックも前日(当日?)の今の時間ごろから作成するという暴挙に出たのでした。
でも、ないよりはいいみたい〜。

REIKOさんやダダ母さんのようなサポートブックは、ボランティアさんも絶対に欲しいのです。・・今回もリーダー、みんな言っていました。
特に、かんしゃくやパニックの対処法や誘発要因。
日常生活の援助(こえがけや方法手順)は、ぜひとも欲しい情報なのです。
また、それがあるからこそ子供たちも安心して、また、自立に向けステップアップできるのだと思います。

内服薬に関しては、一回分毎に子袋につめ日付けと朝、昼、夜などのメモを入れます。また、必ず予備も準備します。(こぼした時とかのために)
薬の作用などのメモも一緒に入れておきます。

>さて,きらママさん作のサポートブックの活躍ぶりはいかがだったでしょう?報告,お待ちしています!
>
はい。
ありがとうございます。・きらは、コーチングベルトを外しました。きゃ〜〜!
ただ、明日(今日?)、また、きらとボラさんとスキーに行くので、もう寝ます。
詳しくは、また後日・・・。
でも、メッチャ寒そうです〜〜!!

不出来なサポートブックを添付しようとしたら・・エラ〜〜でした。
ファイル名に記号は使っていないんだけどな・・・。添付は写真だけ・・?
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サポートブックって…
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/26(木) 19:15 -

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   ▼きらママさん:

>私が作った作成途中のきらのサポートブックとともに・・・。

これは,REIKOさんやダダ母さんがウェブサイトで紹介している,例のサポートブックですね?先日の「自閉症カンファレンス」で,本家REIKOさんのサポートブックを拝見してきました。

自立のためにはこれがぜったい必要!とずっと思っていましたが,自分のクラスの保護者の皆さんにはお薦めする機会がなく心残りでした。
さて,きらママさん作のサポートブックの活躍ぶりはいかがだったでしょう?報告,お待ちしています!

サポートブックについて(REIKOさんのサイト)
http://www.niji.or.jp/home/xicczt/page18/page.html

サポートブックの作り方(ダダ母さんバージョン)
http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/dada/answer05.html
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Re:サンタさんがやってきた?
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/26(木) 15:08 -

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   ▼メグさん:

メリークリスマス!
…って1日遅れになっちゃいました…。

>何か演出を試みた方いらっしゃいますかぁ?。

うちも演出なしでしたね〜。朝起きたら,枕元にプレゼント。それだけです。今年のTaroへのプレゼントは2階建てのロンドンバス。ほしいものは1ヶ月ぐらい前にリサーチしました。

「サンタさんが空から見てるから,空まで聞こえるような大きな声で,何がほしいかお願いしなさい」
「サンタさん,高いバス〜」
「え?高いバスって何!?サンタさんに分かるようにいわないとダメだよ」
「高いバス〜」

いったい高いバスって…としばらく悩んだのですが,いろいろ聞いたら「ぶんぶんどらいぶ」という絵本に出てくる2階建てバスだということがわかり,背が高いんだと納得。高価なバスじゃなくてよかった〜。

2階建てバスをもらって大喜びのTaro。窓に向かって「ありがとう,サンタさん。メリークリスマス!」と叫んでいました。そのあとで,サンタさんの絵本を読んであげて,「Taroにもこうやってプレゼントをくれたんだね〜」とだめ押ししておきました。

>でも、マウスがもう限界。『サンタさんはママとパパ!!』・・悲しいですね〜。

夢をひとつなくし,大人に近づく。自分のことを思い出しました。私はかなり大きくなるまでサンタの存在を信じていたんですよ。まわりの友人が誰も信じなくなっても。私にはサンタの存在を証明するひとつの物証があったのです。ある年のクリスマスの日,朝早く起きて一番に玄関を開けたら,雪の上にはうちに来て去っていったサンタの足跡が!誰が何といっても,あの足跡はサンタさんが来たという以外に考えられませんでした。
もちろん,それは新聞配達の人の足跡だったんですけどね…それに気づいたときはかなりだまされた気分でしたけど。

こどもがいつまでも夢をもてるように,しっかりサンタさんの代役を務めたいですね。それにしてもサンタさんに手紙を書くっていいなあ〜。うちも来年はそうしてみようかな。

ところで,今日Ayuがまた発熱。これからAyuと五十嵐小児科に行って参ります。
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Re:サンタさんがやってきた?
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 メグ  - 02/12/26(木) 14:29 -

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   >メグさん、こんにちは!!
>きらママと申します。Sphinxさんのレス前に図々しく・・。

きらママさん 「こんにちは(^o^)」。
さっそくお返事いただいて感激です。
「リビングに靴下ですね。なるほど〜っ。(^.^)しかも本人の手紙を
その中にいれちゃうなんていいですねー。
プレゼントが入るくらいの多きめの靴下を探すのに
苦労しそうですが、そのパッケージプラザって
言うところで扱っているのですか?。・・・どこだろう〜。」

>我が家は、演出なんて凝ったことではないんですけれど・・・・。

・・・↑ので充分演出になっていますよ。うんうん。
も〜ぅ頂きっーっ。
サンタサン宛に手紙を書くこともしていませんでしたから・・・(^^ゞ。
いいお話を聞かせてもらいました。「ありがとうございまーす」

>でも、マウスがもう限界。『サンタさんはママとパパ!!』・・悲しいですね〜。

悲しいようでマウスくんが疑問を持っている事はうれしい事のように
思ってしまう私です。・・・それだけ大人になっているっていうか
情報が入っているってことですものね〜。)^o^(
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Re:サンタさんがやってきた?
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 きらママ  - 02/12/26(木) 10:46 -

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   ▼メグさん:

メグさん、こんにちは!!
きらママと申します。Sphinxさんのレス前に図々しく・・。

>何か演出を試みた方いらっしゃいますかぁ?。
>私に伝授してくださーい。来年のクリスマスに頂きーっ)^o^(。

我が家は、演出なんて凝ったことではないんですけれど・・・・。
以前、きらが睡眠障害頻発の時、弟が一緒に起きてしまい枕元、足元作戦が出来ない状態でした。
その時『リビング、靴下作戦』にして、現在にいたります。

12月になったら、ツリーと一緒に大きな布製赤い靴下(パッケージプラザで購入)をリビングに下げます。
サンタさんにお願いする物を書いたメモも、ここに入れてもらいます。
(もちろん、『サンタさんは忙しいので○○日まで・・』)

クリスマスの朝に、この靴下の中、または下にプレゼントをおきます。
子供たちは、袋の外から自分のプレゼントを模索してあけます。
でも、マウスがもう限界。『サンタさんはママとパパ!!』・・悲しいですね〜。
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サンタさんがやってきた?
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 メグ  - 02/12/25(水) 17:33 -

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   Merryクリスマ〜ス!パンパーン♪(^o^)丿
ゆうべ サンタサンから子供達へプレゼントをどんなふうに渡すか
演出を考えていたら なかなか寝付けずにいました(^^ゞ。
思いめぐらせている内に きっとSPhinxさん宅なら
気の利いた演出をしているんだろうなって・・・。思い至り。
聞いてみたくてお邪魔してしまいました。(^^ゞへへへっ

最近 長女が夜中〜早朝にかけ 大きな声を出して起きているので
一緒に寝ている次女に気づかれたらマズイ・・・。
結局 枕元から足元へ変更。
なんか考えたわりに 夢がないですよね〜。

何か演出を試みた方いらっしゃいますかぁ?。
私に伝授してくださーい。来年のクリスマスに頂きーっ)^o^(。
忘れなきゃいいけど・・・←忘れっぽい私なので。

 お邪魔しましたぁぁ(^o^)。m(__)m
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ありがとうございます。(^^;
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 レインボーおやじ E-MAILWEB  - 02/12/24(火) 19:32 -

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   最後まで読んで下さり、ありがとうございます。
誤植、いっぱい見つけたでしょうか? (^^;
それと、、、
光とともに… の百分の一程度しか売れてない本の表紙にての宣伝、
ありがとうございます。m(__)m

しかし、売れんもんです。(^o^)
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Re:修学旅行の楽しさが伝わってきますね〜!
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 かっち ママ  - 02/12/23(月) 18:58 -

引用なし
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   ▼Sphinxさん:

>
>おめでとうございます!
ありがとうございます(^^v

>結局,どこが問題だったのでしょう?
(ーoー?)ハテ?
私にも・・・
でも、デスクトップからファイルの名前も数字を省いてやってみたら貼れました。

>かっちの絵は,修学旅行の思い出のコラージュですね。
はい。
ただ、ディズニ・ーシーではなく、葛西水族館です。

>私は風邪がちょっとよくなったTaro・・・今もぐっすりです。このまま朝まで寝てくれ!
よかったですね。
お正月はいっぱい、おいしいもの食べれるしね(^O^)
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修学旅行の楽しさが伝わってきますね〜!
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/23(月) 18:12 -

引用なし
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   ▼かっち ママさん:

おめでとうございます!
結局,どこが問題だったのでしょう?

かっちの絵は,修学旅行の思い出のコラージュですね。新幹線あり,ミッキーあり,ドナルドダックあり…,楽しい場面が所狭しと!お魚さんやペンギンがいるのは,ディズニー・シーで見た光景でしょうか?私はディズニーランドにもディズニーシーにも行ったことないので,よく分かりませ〜ん。

かっちとママが映画を見ている頃,私は風邪がちょっとよくなったTaroを連れて,LAOXに行ってきました。バッテリーの調子が悪い iBook を修理に出して,ついでに PowerBook G4 のメモリを増設…+512MBで合計768MBになりました。一昔前のハードディスクの容量と同じですね。これでかなりスピードが速くなり,仕事も若干はかどるでしょう。しかし,これでもいろいろ同時に立ち上げていると,メモリを半分以上使っているので驚きです。帰りがけ,LAOXの1階にあるマクドナルドで,アップルパイ1つとオレンジジュースSをTaroと半分こで食べてきました。Taroは帰りの車中で寝てしまい,今もぐっすりです。このまま朝まで寝てくれ!
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Re:お手数をおかけいたしました。
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/23(月) 17:56 -

引用なし
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   ▼きらママさん:

削除していただいて,ありがとうございます。

>なるほど、ふむふむ・・。HPの事もまだまだ勉強中の身の上です。
>「掲示板ってどうなっているの?」・なんて、思っていたので勉強になりました。

掲示板にもいろいろあるんですけどね。私の使っている掲示板は,プログラムを自分のサイトに置いて,自前でいろんなことをするタイプです。設定やデザインにかなりの自由度があります。でも,普通はレンタル掲示板といってプログラムも記事の内容も全部どこかの会社のサーバーに置いてあって,それを利用するタイプが多いですね。

ところで,きらくんが登っているのは垂直より逆に傾斜している斜面なんですね。う〜ん,これはすごい。私もやってみたいけど,花壇整備でスコップをふるっただけで,死にそうなくらい筋肉痛になっているようでは全然話になりませんね。んー,すごい!
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再トライ!
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 かっち ママ  - 02/12/23(月) 17:07 -

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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : かっちの絵.jpg
・サイズ : 41.0KB
   きらママさんはかっこいいきらくんの勇姿すんなり貼れたようですね・・・

先生に教えてもらったようにやってみてるけど・・・
どうしてなのだろう・・・

でも、もう一度やってみよう!

添付画像
【かっちの絵.jpg : 41.0KB】
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お手数をおかけいたしました。
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 きらママ  - 02/12/23(月) 14:24 -

引用なし
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   ▼Sphinxさん:

こんにちは!!
なるほど、ふむふむ・・。HPの事もまだまだ勉強中の身の上です。
「掲示板ってどうなっているの?」・なんて、思っていたので勉強になりました。
お手数をおかけいたしました。
小さくなっても、きらの男っぷりは変らないので大丈夫です〜〜!!
ナッハッハ〜〜!!親ばか全開!!
『写真』と『大きすぎるよ〜!!』の投稿はこちらで削除いたしました。
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写真のサイズを小さくしてアップロードします
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 Sphinx E-MAILWEB  - 02/12/23(月) 7:35 -

引用なし
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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : クライミング1.jpg
・サイズ : 31.1KB
   ※Sphinxです。

 この掲示板の添付ファイルは,合計2048KBまでという設定にしてあります。それを超えると,古い順番に削除されます。また,ひとつのファイルの最大サイズですが,今回100KBまでに設定し直しました。あまり大きいサイズだと見るときに時間がかかりますし,すぐに全体の容量をオーバーして昔のが消えていってしまいます。せっかく皆さんに見ていただく写真たちですから,できるだけ長く見ていただきたいと思います。

→そういうわけで,写真の添付は100KB以内のサイズでお願いします。(^_-)v

 きらママさん,そういうわけできらくんの写真を勝手にサイズダウンして貼り付けてみました。きらくんのいい男っぷりが,若干小さくなりましたが,お許しください。それで,大きい方のファイルをこちらで削除させていただいてよろしいですか?(大きくなくちゃイヤだ!という場合は,まあ今回はそれもよしということで…)
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

7月か8月、初級コースのきらです。
よく見ると、この壁も傾斜があります。お茶の子さいさいのきらです。

添付画像
【クライミング1.jpg : 31.1KB】
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